運命の分かれ目はいろんな場所に転がっている...

はてダではご無沙汰でした。

こんなところで何ですが、実は現在妊娠6ヶ月でございます。

猛暑と共につわりの時期を過ごし、体重も妊娠前より12kg程減りました。それでも体重については個別対応扱いとなっている私ですが、今のところ医師の指示通り現状維持を貫いております。

さてさて、環境の変化と共に様々な勉強に励む日々ですが、最近気になっているのが新生児の先天性疾患についてです。

世の中にはある一定数の割合で病気や障害を抱えて誕生する子どもがいることは私なりにかなり覚悟した上で子作りを決意したわけですが、やはり早期に発見して予防できるものなら予防したいのが親心だと思います。

ただ、矛盾するようですが羊水検査については行っていません。正直なところ忘れてたというか、かかりつけ医から何も言われなかったので。しかしながら、今でもそうですけど、病気や障害が判っても産む覚悟ではいます。

胆道閉鎖症の早期発見に有効な手段のお話

話を戻しますが、最近知ったのが胆道閉鎖症*1の話で、この胆道閉鎖症の疑いを知るサインの一つに赤ちゃんの便の色*2があり、早期発見に有効な、便の色をチェックするためのカラーチャート(便色調カラーカード)が存在することを知りました。また、USBA検査*3という検査でも胆道閉鎖症を調べることが出来るそうです。

地域によっては妊産婦に便色調カラーカード配っている所もあるのですが*4、我が地域の母子健康手帳には「保護者の記録欄（1ヶ月）」のページに「うすい黄色・クリーム色・灰白色の便が続いているか？」という確認欄があって、下の方に※で「便の色がうすい黄色、クリーム色、白目（しろめ）や皮膚が黄色〜黄緑色である場合は胆汁が流れにくい状態が疑われるので、一日も早く、小児科医や小児外科医等の診断を受けて下さい」と小さく書いてあるのみです。

確かに親自身に胆道閉鎖症の疑いを確認させる役割はこの文章でも果たしてはいるのですが、「うすい黄色やクリーム色とはどのぐらいなのか？」という客観的な基準がこれでは判りません。特に初めての育児の場合、判らないことだらけです。どのぐらいの人が気付くでしょうか？私だったら見逃してしまいそうです。

同じ国に産まれたのに...

生死に関わる病気が早期かつ安価で便利に発見できる方法が確立されているのに、同じ国のなかで対応が大きく違うというのは凄く凄く問題じゃないかと思うのです。

平成24年度に母子健康手帳の改訂が行われるとの話ですので（厚生労働省のHPでは見つかりませんでしたが...）その時にはぜひ添付して欲しいですし、できれば今すぐにでも産科医院や小児科医院での啓発活動や便色調カラーカードの配布を行って欲しいものです。

それにしても、様々な先天性疾患等を親の側でも早期発見出来るような、具体的な判定基準やチェック項目を一つの冊子にまとめたものって、ないもんでしょうかねぇ。もちろん色で調べる物はカラーの色見本付きで。我が地域の母子健康手帳って子どもの検診年齢ごとのページに「○○は△△ですか？（はい・いいえ）」と言う文章のみで、具体的な基準がよく分からないのですよね〜。

妊産婦側の勉強と共に行政側の啓発活動も一緒にお願いしたいもんです。

（私なりに調べた上で記事にしましたが、もし胆道閉鎖症等に関する記述で間違いがある場合は遠慮無くコメントにてご指摘下さい<(_ _)>）

参考資料

札幌市で配っている胆道閉鎖症の検査用紙（実際の印刷と色味が若干違うそうなので、PC画面や印刷しての判定は決してしないで下さい！！）
胆道閉鎖症の子どもを守る会　公式ホームページ
赤ちゃんの肝疾患早期発見啓発運動-助産院は安全？（胆道閉鎖症の便色調カラーカードについて知るきっかけになった、琴子ちゃんのお母様のブログ記事）
国立成育医療研究センター　移植外科のページ（胆道閉鎖症の説明や肝移植の説明があります。）
日本小児外科学会の胆道閉鎖症についての説明ページ

*1:大雑把に言うと、栄養の吸収を助ける働きがある胆汁を流す管、胆管が詰まる病気。脂肪やそれと一緒に吸収されるビタミンKが欠乏して脳出血を起こしたり、病気が進むと肝硬変になって生死に関わる。治療には早期に肝臓と腸を繋げる手術が有効だが、それでも改善しない場合は肝臓移植に。一万人に一人の割合で発症。

*2:他には白目になる、黄疸が出るなど

*3:生後三週間の子どもの尿を調べてピルビリンという物質の数値（数値が高い場合、胆道閉鎖症の疑いがある）を調べる検査。検査には健康保険が適用されるが、実施している医療機関は少ないとのこと。

*4:栃木・茨城・岩手・秋田・新潟・岐阜・石川・北海道で配布中。来年度より神奈川県でも配布予定。